Wichtige Hinweise zur medizinischen Versorgung eines betroffenen Jungen mit einer Muskeldystrophie Duchenne
Bei der Pflege eines Jungen mit Muskeldystrophie ist aufmerksame Beobachtung essenziell.
Veränderungen im Alltag sollten frühzeitig erkannt und bei Auffälligkeiten die richtigen Massnahmen eingeleitet werden.
Atmung
Mit zunehmendem Alter wird die Atmung schwieriger, besonders zwischen 14 und 18 Jahren. Achte auf folgende Punkte, um Atemprobleme früh zu erkennen und die Pflege anzupassen:
Atemübungen
- Atemübungen können helfen, die Atemmuskulatur zu stärken. Der/die Therapeut/-in zeigt passende Übungen.
- Schon einfache Dinge wie Kerzen ausblasen, Flöte spielen oder Singen im Chor trainieren das Ein- und Ausatmen.
- Im fortgeschrittenen Stadium reicht das oft nicht mehr aus. Dann ist eine maschinelle Atemunterstützung notwendig.
Warnzeichen für Atemprobleme
- Der betroffene Junge erholt sich nur sehr langsam von Erkältungen oder bekommt Komplikationen wie Bronchitis oder Lungenentzündung.
- Er ist deutlich müder als sonst oder schläfrig ohne Grund.
- Kurzatmigkeit: er hat Mühe, einen Satz zu beenden oder wirkt, als ob er nicht genug Luft bekommt.
- Häufige Kopfschmerzen, besonders morgens.
- Schlechter Schlaf, häufiges Erwachen, Alpträume oder Probleme beim Aufwachen.
- Nach dem Aufwachen schnappt er nach Luft oder spürt Herzklopfen.
Zunehmende Konzentrationsprobleme.
Hilfsmittel zur Unterstützung
- Die Sauerstoffsättigung wird regelmässig gemessen, um zu erkennen, wann ein Atemgerät nötig ist. Anfangs wird es nur nachts verwendet, später auch tagsüber.
- Die Nasenmaske kann unangenehm sein und Druckstellen verursachen. Deshalb kontrolliere die Haut regelmässig und polstere die Maske, wenn nötig.
- Eine Alternative ist die Beatmung über ein Tracheostoma. Das ist eine kleine Öffnung im Hals, die direkt zur Luftröhre führt. Dabei muss regelmässig und steril Schleim abgesaugt werden. Das erfordert Vertrauen und Sorgfalt.
Mit einem Tracheostoma ist oft eine Begleitperson nötig und Freizeitaktivitäten können eingeschränkt sein. Viele entscheiden sich erst dafür, wenn Komplikationen wie eine Lungenentzündung auftreten.
Quelle: Muskelgesellschaft.ch, mathilde-escher.ch, usz.ch
Erhalt von Kraft und Funktion der Muskulatur
Bei der Pflege von Betroffenen mit Muskeldystrophie ist es sehr wichtig, die Muskeldehnbarkeit und die Beweglichkeit der Gelenke zu erhalten. Ziel von Dehnübungen ist es, die Funktionsfähigkeit der Muskeln und das Wohlbefinden zu fördern.
Dehnübungen werden zwar vom Physiotherapeuten angeleitet und durchgeführt, aber sie sollten auch Teil der täglichen Routine in der Familie werden.
Es ist wichtig, regelmässig die Sprunggelenke, Knie und Hüften zu dehnen. Später wird es auch notwendig sein, Arme, Finger, Handgelenke, Ellbogen und Schultern zu dehnen. In manchen Fällen können auch andere Massnahmen sinnvoll sein.
Achte darauf, dass einige Sportarten und zu starke Erschöpfung den Muskelschaden verschlimmern können. Deshalb ist es wicht, dass du dich mit dem Arzt/der Ärztin oder Physiotherapeut/-in austauschst, um herauszufinden, welche Aktivitäten für den betroffenen Jungen geeignet sind. Viele Kinder schwimmen gern, weil sie die Bewegung im warmen Wasser als angenehm empfinden.
Mit regelmässigen Dehnübungen und der richtigen Betreuung kannst du dabei helfen, die Muskeln und Gelenke so gut wie möglich zu erhalten.
Hilfreich können Hilfsmittel wie Schienen, Dehn- und Stehhilfen sein.
Quellen: Muskelgesellschaft.ch, usz.ch
Ernährung
Eine ausgewogene Ernährung ist essenziell für die Gesundheit und das Wohlbefinden des betroffenen Jungen. Achte besonders auf eine ausreichende Zufuhr von Kalzium und Vitamin D, da diese Nährstoffe die Knochen und Muskeln stärken und helfen, die Gelenke zu entlasten. Eine ausgewogene Ernährung trägt zudem dazu bei, Übergewicht zu vermeiden.
Bei jedem Arztbesuch sollten Grösse und Gewicht kontrolliert werden, um Veränderungen frühzeitig zu erkennen. Bei unerwünschtem Gewichtsverlust kann ein Essprotokoll hilfreich sein. In einigen Fällen kann eine ärztlich verordnete Zusatznahrung von der IV übernommen werden. Falls nötig, kann eine Magensonde eingesetzt werden, um eine ausreichende Nahrungsaufnahme sicherzustellen.
Unterstützung bei Schluck- und Kaubeschwerden
Muskelschwäche kann das Kauen und Schlucken erschweren. Lasse mögliche Beschwerden frühzeitig ärztlich abklären. Eine Ernährungsberatung hilft, die Ernährung individuell anzupassen, während Ergotherapeut/-innen bei der Auswahl geeigneter Hilfsmittel unterstützen.
Praktische Tipps für den Alltag:
- Verwende einen Mixer oder spezielle Hilfsmittel wie eine Masticateur-Schere sowie Messer und Gabel, um schwer zu kauende Lebensmittel leichter zerkleinern zu können.
- Greife zu gesunden, weichen Dips wie Hummus oder Guacamole. Sie sind leicht schluckbar und eine gute Ergänzung.
- Nutze ergonomisches Besteck oder eine erhöhte Tischplatte, um das Essen angenehmer und weniger anstrengend zu gestalten.
- Verwende einen Strohhalm, wenn das Trinken schwerfällt.
Mit den richtigen Anpassungen und Hilfsmitteln bleibt die Nahrungsaufnahme möglichst angenehm und selbstständig.
Quelle: Muskelgesellschaft.ch
Zahnpflege
Zahnhygiene bleibt wichtig, auch wenn der betroffene Junge später Unterstützung braucht. Anfangs kann er meist selbst die Zähne putzen, später wird deine Hilfe immer wichtiger. Hier einige Tipps, die das Zähneputzen erleichtern:
- Kippe den Rollstuhl leicht zurück, das erleichtert das Öffnen des Mundes.
- Ermutige ihn, den Mund weit zu öffnen – das trainiert die Mundmuskulatur und beugt späteren Einschränkungen vor.
- Nutze Hilfsmittel, wie die «Dr. Barmans Zahnbürste», die alle drei Seiten der Zähne gleichzeitig reinigt. Ist in der Apotheke erhältlich.
Auch Zahnseide und Mundduschen sind hilfreich. - Bei zunehmender Muskelschwäche ist eine elektrische Zahnbürste eine gute Alternative.
- Regelmässige Dentalhygiene ist wichtig, um Zahnstein zu entfernen und Bakterien zu reduzieren.
- Lass dich von einer Zahnärztin/einem Zahnarzt beraten, welche Massnahmen am besten geeignet sind.
Quellen: Duchenne-schweiz/Leitfaden2013 und Expertise Pflegefachperson solicare
